A vida do casal Derli e Jaqueline Oppermann mudou totalmente desde setembro do ano passado quando a pequena Júlia Oppermann de 3 anos foi diagnosticada com uma doença rara degenerativa. A família Oppermann, residente em Vista Alta, Boa Vista do Buricá, teve que, praticamente, abandonar as atividades agropecuárias para se dedicar a filhinha. O problema é que nem todas as despesas do tratamento são cobertas pelo SUS. Quem quiser ajudar a família a custear os custos com os atendimentos especializados e as constantes viagens a Porto Alegre pode entrar em contato com o pai da menininha, Derli, pelo telefone 9 9600 2660. É possível também fazer doações em qualquer valor por meio de depósitos na conta 74 90 87 do Sicredi Agência 0306.
A campanha em benefício de Júlia também tem uma página no face. Jaqueline conta que teve uma gravidez tranquila e que Júlia nasceu em 17 de janeiro de 2015, e se desenvolveu normalmente, como qualquer criança da sua idade, até um ano e oito meses. Os primeiros sintomas da doença começaram a aparecer em outubro do ano passado, com a dificuldade em caminhar e algumas quedas. Levada a consulta médica especializada em Passo Fundo, ela teve o diagnóstico da doença por meio de exames de sangue e urina. Leucodistrofia Metacromática. Segundo notícia publicada pelo site da TV Globo, G1, a leucodistrofia metacromática é uma doença geneticamente determinada bastante rara que leva a uma destruição da mielina, um tipo de “encapamento” do nervo que permite que o estímulo se propague.
O especialista em neurogenética Fernando Kok, do Centro de Estudos do Genoma Humano da Universidade de São Paulo (USP), explicou ao portal que a falta de produção da enzima conhecida como arilsulfatase A, segundo o médico, é a causa do mal que leva à perda da coordenação motora, da habilidade de andar, falar, ouvir, enxergar e interagir. Estima-se que este tipo de leucodistrofia ocorra em 1 para cada 100 ou 200 mil nascimentos, sendo encontrado no mundo todo.
Não há dados estatísticos brasileiros. Segundo Fernando Kok, ele é mais frequente quando os pais são de alguma forma aparentados.
